Long covid-patiënten houden ligbetoging voor betere zorg: ‘Sommige artsen ontkennen het'

Zaterdag hebben tientallen long covid-patiënten van de groep Not Recovered Belgium een ‘ligbetoging’ gehouden voor het Centraal Station. Ze vragen meer aandacht en begrip voor de aandoening en betere zorg. "Er is dringend nood aan meer kennis, ook bij artsen. Sommigen krijgen revalidatie voorgeschreven die meer schade aanricht."

Zaterdag 15 maart is het ‘Long Covid Awareness Day’. Een dag die meer aandacht vraagt voor het lot van long covid-patiënten. Die aandoening, ook bekend als langdurige covid of post-covid, treedt bij sommige mensen op na een covidbesmetting en wordt veroorzaakt doordat de infectie het immuunsysteem onder druk heeft gezet. Mensen met long covid hebben vaak klachten rond vermoeidheid, concentratieproblemen, kortademigheid, spierpijn enzovoort.

De patiëntenvereniging Not Recovered Belgium neemt het op voor Belgen met long covid en andere chronische aandoeningen zoals fibromyalgie en het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS), en organiseerde de ligbetoging.

Volgens Sciensano zouden zo’n 100.000 Belgen lijden aan long covid. Al kan dat aantal tot drie keer hoger liggen, schat Not Recovered. Tachtig procent van de langdurig zieken is vrouw.

Stille betoging

Isabel Vermaerke is een van de aanwezige betogers, zij lijdt zelf sinds 2021 aan langdurige covid. “We zijn hier voor een stille betoging waarbij we op de grond liggen, want de meesten die aan long covid lijden hebben de kracht niet om aan een klassieke betoging mee te doen.” Volgens Vanmaerke, die actief is bij Not Recovered, moet de actie van vandaag voor meer aandacht zorgen voor het lot van mensen met long covid.

“Wij komen op voor de rechten van patiënten met long covid. We vragen vandaag om meer erkenning van onze problematiek, van familie en vrienden, maar ook artsen, zorgverleners en van de overheid.”

“Dat is hard nodig, want nog altijd zijn er artsen die denken dat onze aandoening niet bestaat, of alleen tussen onze oren zit. Dat klopt echt niet, het is een fysieke aandoening, dat hebben meerdere medische studies intussen bewezen”, zo legt Vermaerke uit.

Schadelijke revalidatie

“Vaak krijgen mensen die aan long-covid lijden revalidatie voorgeschreven. Maar die doet meer kwaad dan goed. Onze spiercellen dreigen af te sterven, een long covidpatiënte is door fysieke revalidatie in een rolstoel beland. Ook voor mij was dat te zwaar om er mee door te blijven gaan, ook al hoopte ik dat het me kon helpen.”

“Daarnaast vragen we ook om het oprichten van officiële kenniscentra waar artsen en patiënten terechtkunnen voor de laatste informatie. We willen ook dat patiënten daar onder begeleiding nieuwe medicatie kunnen testen die hopelijk verlichting kan bieden. Ten slotte vragen we ook dat long-covid erkend wordt als langdurige ziekte.”

Covid-hoofdpijn

Vermaerke komt uit Merelbeke en was hoofdverpleegkundige, maar moest met haar baan stoppen vanwege de felle symptomen waar ze nog altijd last van heeft.”

“Ik ervaar grote vermoeidheid elke dag. Ik sta op alsof ik net een marathon heb gelopen, en ga slapen alsof ik er drie heb gedaan. Maar het meest aanwezig is de stevige hoofdpijn. Sinds ik Covid heb doorgemaakt, is er geen uur voorbijgegaan zonder hoofdpijn.” Vermaerke heeft ook grote moeite om zich te concentreren en vaak duikt er spierpijn op enkele dagen na een inspanning.

“Om hier aanwezig te zijn heb ik een hele week platte rust genomen. En na de betoging zal ik het voelen, de covid-hoofdpijn zal sterk aanwezig zijn en ik zal weer dagen moeten rusten.” Ze hoopt dat er snel een manier komt om haar symptomen te verlichten. “Ik wil weer leven, nu ben ik enkel bezig met overleven.”

De patiëntenvereniging Not Recovered heeft ook een online petitie lopen voor betere zorg die intussen bijna 14.000 handtekeningen heeft verzameld. De vereniging mikt op 25.000 handtekeningen om hun eisen aan bod te kunnen laten komen in de Kamer.