Actie aan De Brouckèreplein voor ‘vergeten slachtoffers’ chronisch vermoeidheidssyndroom

Naar aanleiding van de Wereld ME/CVS-dag vond zaterdag op het Brouckèreplein een bewustmakingsactie plaats voor de vergeten ziekte ‘myalgische encefalomyelitis’ of chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De organisatoren vragen een betere zorg en meer wetenschappelijk onderzoek.

Chronisch vermoeidheidssyndroom is een chronische ziekte die extreme uitputting, pijn en cognitieve stoornissen veroorzaakt. De ziekte ontstaat gewoonlijk na een infectie en wordt door patiënten omschreven als een eeuwigdurende griep.

In België lijden naar schatting 20.000 tot 45.000 patiënten aan ME/CVS, maar de oorzaak van de ziekte is niet gekend en een effectieve behandeling bestaat nog niet. Met een actie waarbij tientallen lege schoenen werden uitgestald – symbool voor de miljoenen patiënten die wereldwijd door de ziekte uit het publieke leven verdwenen zijn – vraagt de vzw 12ME nu aandacht voor hun situatie.

“Er is in België nood aan een betere opleiding van zorgverleners en artsen”, vertelt voorzitter Kristien De Vos. “Omdat er voor ME/CVS nog geen eenduidige medische test is, denken dokters nog te vaak dat de aandoening tussen de oren zit. Daardoor wordt de ziekte verkeerd behandeld en stuiten patiënten op stigma's en onbegrip.”

12ME pleit dan ook voor een betere zorg en meer wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Duitsland en Nederland hebben in navolging van een Europese resolutie uit 2020 intussen een onderzoeksprogramma opgesteld, maar België loopt hierin nog achter.