Actie in Centraal Station voor zeldzameziektendag

De vrijwilligers van RaDiOrg, de nationale koepel voor zeldzame ziekten, voeren donderdag in drie verschillende stations campagne naar aanleiding van zeldzameziektendag. Met onder meer getuigenissen en schmink wil RaDiOrg de aandacht vestigen op zeldzame ziekten en de moeilijkheden die daarbij komen kijken.

Mensen die met zeldzame ziekten te maken krijgen, worden volgens RaDiOrg met een reeks gelijkaardige problemen geconfronteerd. Zo is er bijvoorbeeld weinig kennis over de ziekte en is er weinig interesse om onderzoek naar te doen.

Behandelingen zijn schaars, want, aldus de organisatie, vanuit commercieel oogpunt zijn zeldzame ziekten een moeilijke uitdaging voor de farmaceutische industrie. Ook zouden patiënten vaak geïsoleerd raken, stuiten ze vaak op onbegrip en krijgen ze onvoldoende steun.

In België lijden naar schatting meer dan 500.000 mensen aan een zeldzame ziekte. Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd als ze voorkomt bij minder dan 1 op 2.000 mensen. De vrijwilligers zijn donderdag afwisselend twee uur aanwezig in Antwerpen-Centraal om 8 uur, in Brussel-Centraal om 12 uur en in Luik-Guillemins om 16 uur.

Zeldzameziektendag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari.