Eén jaar wachten op diagnose ontwikkelingsstoornis: 'Mijn kind wou niet meer naar school'

Brusselse kinderen die mogelijk een ontwikkelingsstoornis hebben, zoals autisme of ADHD, moeten meer dan een jaar wachten op een diagnose. De wachttijd in het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen in het UZ Brussel bedraagt nu een jaar. "Het is een lange zoektocht geweest voor ons gezin, onze dochter met dyscalculie heeft veel crisismomenten gekend", vertelt een ouder uit Sint-Gillis.

Brusselse kinderen weten pas na meer dan een jaar of ze een ontwikkelingsstoornis hebben, denk aan autisme, dyslexie, ADHD of Gilles de la Tourette. Dat komt omdat de wachtlijsten in het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen in Brussel bijzonder lang zijn.

Brusselse kinderen kunnen tot het einde van het eerste leerjaar terecht in het centrum in het UZ Brussel. Die kosten worden dan grotendeels terugbetaald door de VGC. Het UZ Brussel heeft dat samen met de VGC uitgebreid. Nu kunnen ook Brusselse kinderen vanaf het tweede leerjaar naar het centrum, op voorwaarde dat ze in het Nederlandstalig onderwijs in het Gewest ingeschreven zijn.

Al maken deze leerlingen weinig kans om snel gediagnosticeerd te worden. “Dat komt omdat we binnen deze doelgroep maximaal 100 kinderen kunnen diagnosticeren op jaarbasis, maar dit jaar hebben we zo'n 500 aanvragen, dus dat is vijf keer meer dan wat wij aankunnen”, zegt Eva Cloet, directeur van het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen in het UZ Brussel “Het is dweilen met de kraan open.”

De vraag is dus groter dan het aanbod, wat ervoor zorgt dat er een lange wachtlijst is. De wachttijd bedraagt nu al minstens twaalf maanden. "Onze capaciteit is volledig volzet voor het jaar 2023, dat weten we al sinds afgelopen zomer", zegt Cloet.

Voor ouders is het dus een hele tijd wachten voor je kind een diagnose krijgt. Luc* uit Sint-Gillis heeft dat aan den lijve ondervonden. Zijn dochter is acht jaar en werd nog maar pas gediagnosticeerd met dyscalculie, een leerstoornis op gebied van rekenen. "Samen met mijn vrouw heb ik een aanvraag ingediend bij het UZ Brussel aan het einde van 2021, de diagnose kreeg ik pas een maand geleden, een jaar later."

Het is iets waar veel Brusselse ouders mee te maken krijgen. Het UZ heeft daarom een verhoging van subsidies gevraagd aan de VGC, maar heeft daar een ‘njet’ te horen gekregen. “Problemen met budgetten”, hoort het UZ daar.

Nog oorzaken voor de lange wachtlijst: afdelingen die door een tekort aan plaatsen een leeftijdsbeperking opleggen of afdelingen die een tijd gesloten waren tijdens de coronacrisis. “Recenter zien we nu ook de loonindexering: de kosten stijgen dus, maar subsidies worden niet verhoogd”, zegt Cloet.

Geen diagnose, geen behandeling

Zolang deze kinderen geen diagnose krijgen, kunnen artsen ook geen behandeling starten. Zo’n behandeling houdt grotendeels in dat je revalideert, dus dat je zo weinig mogelijk hinder ondervindt door je stoornis. “Je wordt dan door ons zoveel mogelijk ondersteund, sommige kinderen veranderen van onderwijsvorm, er kan ook met medicatie worden gewerkt”, somt Cloet op.

"Aangezien wij een jaar moesten wachten op een diagnose voor onze dochter, zijn we dan maar zelf aan de slag gegaan als ouders. Zonder diagnose is er namelijk geen behandeling, dus waren we niet alleen ouder, maar ook pedagoog", zegt Luc*. "Onze dochter heeft het vaak erg moeilijk gehad. Er waren heel wat crisismomenten. Zo kreeg ze een afkeer van wiskunde of wou ze soms niet meer naar school gaan."

Te lang wachten op een diagnose is nefast voor het kind, zo stelt Cloet. “Als je weet dat je op hindernissen stuit als kind, maar je weet niet waarom, dan zorgt dat voor veel frustratie, faalangst, onzekerheid, enzovoort”, klinkt het. “Je wordt geconfronteerd met een achterstand en dat zorgt ook voor stress binnen het gezin.”

Daar kan Luc* van meespreken. "De diagnose mag er nu wel zijn, maar er is nog een lange weg af te leggen, want de behandeling verloopt heel moeizaam", klinkt het. "Een kinesist kan haar binnenkort helpen, voor de logopedist gaan we nog een jaar of twee moeten wachten en de school heeft een schriftelijke diagnose nodig, maar die hebben we nog niet. Bovendien zullen de consultaties ervoor zorgen dat ze veel zwemlessen, kunst - en muzieklessen zal moeten opgeven en dus zijn we op zoek naar hoe we dit kunnen vermijden. Het is voor ons als ouder een enorme zoektocht."

Volgens Cloet zijn er ook op lange termijn nadelen als je als kind te laat gediagnosticeerd wordt. “Hoe sneller je die diagnose krijgt, hoe vroeger je kan starten met de behandeling en hoe groter het effect is op lange termijn.”

Luc* is een fictieve naam. De vader wil het liefst anoniem blijven. De naam is wel bekend bij de redactie.