Mensenrechtenactiviste Nadia Hadad: ‘Voor inclusie kiezen is een helse job’

Instellingen voor personen met een handicap? Op de schop ermee. Dat vindt mensenrechtenactiviste Nadia Hadad, die zelf in een rolstoel belandde. Mensen met een beperking moeten in autonomie kunnen leven. Net zoals iedereen. “Segregatie, daar zijn we toch niet voor, hé?”

Tussen woord en daad gaapt vaak een diepe kloof. Ook in België. Ons land ratificeerde in 2009 het VN-verdrag voor de rechten van personen met een handicap. Artikel 19 is klaar en helder: mensen met een handicap moeten volledig zelfstandig kunnen leven, “op voet van gelijkheid met anderen”, en mogen niet verplicht worden in een instelling te leven. Ook moeten ze volledig kunnen participeren aan de maatschappij.

Vandaag zijn we daar ver van, zegt de Vlaams-Brusselse Nadia Hadad, covoorzitter van de European Network on Independent Living (ENIL) en mensenrechtenactiviste. Ze reist de halve wereld rond om te pleiten voor een zelfstandig leven voor mensen met een beperking, ongeacht hun ondersteuningsnood, maar moet zelf ook met lede ogen vaststellen dat België bij de minder goede leerlingen hoort in Europa. Spanje, Italië, Zweden staan op dat vlak al een stuk verder.

We ontmoeten haar in haar knusse appartement in de Vrijheidswijk, aan de vooravond van de tiende Freedom Drive, die aandacht vraagt voor het recht op een onafhankelijk leven voor mensen met een beperking. Een dag eerder deelde komiek William Boeva zijn hartenkreet over hoe betuttelend media omgaan met mensen met een beperking.

Nadia Hadad: “In Europa leven vandaag meer dan drie miljoen mensen in een instelling. Met ENIL vinden wij dat die instellingen niet thuishoren in een maatschappij die de rechten van de mens vooropstelt. Het VN-verdrag is hier duidelijk over. België komt zijn verplichtingen niet na. Het VN-comité rond het verdrag heeft ons land gereviewd. Een van de grote bekommernissen is dat mensen met een handicap nog altijd te veel in aparte structuren terechtkomen: aparte scholen, speciale busjes, speciale vakanties, collectieve instellingen. Daardoor slagen we er onvoldoende in om een paradigmashift te bereiken. Zo houden we de segregatie in stand.”

“Stel dat we allochtonen op dezelfde manier behandelen: aparte scholen, aparte busjes, aparte woningen … Wat voor een maatschappij creëren we dan? Voor racisme, of geloof, of gender begrijpen we dat dit niet aanvaardbaar is, maar als het om mensenrechten gaat voor personen met een handicap, dan vinden we het normaal.”

Vlaanderen werkt met een persoonsvolgend budget. Mensen met een handicap gaan niet automatisch naar een instelling, maar krijgen een ‘rugzakje’ met geld, dat ze zelf kunnen besteden. Is dat niet de autonomie waar jullie naar streven?
Nadia Hadad: Na vijf jaar heeft slechts acht procent van de rechthebbenden het budget aan assistentie besteed. 84 procent is met dat geld gewoon in een instelling gebleven. De maatregel heeft haar doel gemist.

Hoe komt dat?
Hadad: Omdat het persoonsvolgend budget niet omkaderd is door een echte desinstutionalisering: instellingen afbouwen en een onafhankelijk leven voor mensen met een handicap ondersteunen.
Een bijkomende reden is het gebrek aan een waaier van opties voor diensten en voldoende zelfbeschikking om keuzes te kunnen maken, net zoals personen zonder handicap. Zweden bewijst nochtans dat het kan. In 2000 is daar beslist om alle instellingen te sluiten. Dat is helemaal in lijn met wat de VN vraagt: geen zorg volgens aanbod, maar zorg op maat. België blijft intussen nieuwe instellingen voor mensen met een beperking openen, terwijl er vooral te weinig aangepaste en betaalbare woningen zijn.

Er is een studie van het Huis voor Gezondheid en de VUB over de mensen met een handicap in Brussel. Daaruit bleek dat zeshonderd mensen met een beperking mee zijn verhuisd naar een rusthuis, met hun ouders die heel hun leven voor hun kind zorgden. Dat zijn schrijnende toestanden.

Misschien willen die ouders dat liever zo?
Hadad: Vaak. Maar dat komt ook omdat er geen alternatief is. Neem nu een meisje van zestien in een rolstoel, dat perfect meekan op school. Ik zei haar: het zou mooi zijn als je niet naar die speciale school zou moeten, en in het gewone onderwijs naar school kan. Neen, zei ze: want hier ben ik een babe. Alle jongens kijken naar mij. In een gewone school zou ik worden uitgelachen.

Betekent dat niet dat mensen met een handicap zelf soms alles liever bij het oude laten?
Hadad: Kiezen voor inclusie is inderdaad een helse job. Ook voor ouders is het vaak makkelijker om voor de instelling te kiezen, of de bijzondere school. Les murs assûrent, zegt men in het Frans. Mijn kind tussen die vier muren, geeft zekerheid. Maar de vraag is of we een maatschappij willen waar mensen met een beperking apart worden behandeld. Het is die segregatie waar we tegen vechten.

Enkele jaren geleden opende een restaurant in Elsene, met obers met het downsyndroom. Het kreeg goeie media-­aandacht, maar eerlijk? Ik vond het een voyeuristische creepshow. Gaan we daar eten om ons goed te voelen? Erger nog: die mensen werden niet betaald, maar waren er als vrijwilliger aan de slag. Elke persoon moet in al zijn waardigheid gerespecteerd worden. Met handicap of niet. Niemand is geboren om uit het gezin te worden gehaald, of om verstoken te blijven van een leven op gelijke voet met de broers of zussen.

U hebt zelf voor die autonomie gekozen. Hoe gaat dat in zijn werk?
Hadad:Ik heb drie assistenten ’s nachts, vier overdag, en twee dames die komen poetsen. Ik werf ze aan via de VDAB en Actiris. Ze zijn werknemer: we houden er een strikte werkrelatie op na. Dat is niet Driving miss daisy, hé. Het vergt voor mij, én voor de werknemer een hele aanpassing.

Met permissie, maar dat kost de maatschappij handenvol geld, toch? In een instelling worden die kosten meer gezamenlijk gedragen.
Hadad: Het zijn kosten die terugvloeien naar de maatschappij, want die persoonlijke assistenten zijn in dienst. Het is een vorm van jobcreatie. Ik zie in Vlaanderen een steeds grotere besparing. Dat komt door de “vermaatschappelijking van de zorg”.

Dat moet u even uitleggen.
Hadad: Die gaat uit van concentrische cirkels. Eerst is er de persoon met de handicap, dan zijn netwerk, en vervolgens de maatschappij. Pas in laatste instantie is er de overheid. De hele bedoeling? Met dezelfde middelen meer mensen ondersteunen. Dat staat letterlijk in de beleidsteksten.

Mensen met een beperking worden min of meer verplicht om een persoonlijk netwerk te creëren. Er bestaat zelfs een organisatie die zich daarmee bezighoudt. Waarom? Omdat de mensen rondom hen de boodschappen zouden kunnen doen. Of de baas van het fritkot kan de frietjes brengen. Het is de zorg afwentelen op de maatschappij, en in fine een besparingsmaatregel.

Dat is niet mijn benadering: we gaan, net zoals het VN-verdrag, uit van de individuele mensenrechten. Ik heb er niet voor gekozen om in een rolstoel te belanden. Ik moet aan de maatschappij kunnen deelnemen. Als ik een beroep moet doen op een vrijwilliger of een vriendin, dan moet ik voortdurend (benadrukt) ‘dankbaar’ zijn. Dan leef ik bij de gratie van hun bereidwilligheid. Dat raakt aan mijn waardigheid als mens.

Ziet u ook geen positieve evolutie, in de aanpassingen die worden gedaan?
Hadad: Zeker, maar er is altijd marge voor verbetering. Ik ging naar een voorstelling van Ultima Vez in de KVS en een vriend was geërgerd door een fluistertolk die naast een blinde zat. Want ook als er niets gebeurde, zat die fluistertolk te vertellen wat de scène bracht. Het is toch mooi dat een blinde naar dergelijke voorstellingen kan gaan?

Het is een kwestie van voluntarisme. In de Ancienne Belgique zijn er voelstoelen (trillende kussens waardoor doven en slechthorenden de muziek kunnen voelen, red.) en loops voor mensen met een hoorapparaat. En ik zit op het balkon als ik naar een concert ga. De beste plaats! Dat is omdat de directie van de AB belang hecht aan toegankelijkheid. Dát is good practice.

U koos ervoor om in Brussel te blijven wonen, ook na uw ongeval. Een reportage die ik hier ooit over maakte zal me altijd bijblijven. Brussel, met zijn kasseien, smalle trottoirs, verkeerd geparkeerde auto’s, lijkt me geen stad voor rolstoelgebruikers.
Hadad: Ik ben precies in Brussel gebleven, omdat het hier bruist. Ik wil niet weg omdat ik in een rolstoel zit. Ik heb geweigerd om naar een instelling te gaan. Ik ga met de rolstoel naar mijn werk (in de Europese wijk, red.). Dat lukt. Soms neem ik de bus. De metro is ingewikkelder omdat er een hellend vlak nodig is om in de wagon te geraken. Die dienstverlening moet minstens twee uur op voorhand worden aangevraagd en stopt om 22 uur. Vaker dan mij lief is moet ik naar huis rollen. In de hoop dat ik niet op een werf stoot die me de weg blokkeert.

U bent ingenieur elektromechanica, actief in ontwikkelingssamenwerking. Heeft u dat gekozen vanuit een sociaal engagement?
Hadad:Ik heb dat ín me, van kinds af aan. Je wordt geboren als allochtoon. Dan moet je al meteen opkomen voor je rechten. Het was de tijd dat men mij op school vroeg of mijn vader me zou uithuwelijken voor een paar geiten. Het was ook de tijd van ‘Touche pas à mon pote’. ‘Verschil moet er zijn, discriminatie niet.’ Dat was een heel juiste slogan.

Wat deed u voor u verlamd raakte?
Hadad: Ik had in Senegal een project om een beroepsopleiding uit te bouwen voor de drop-outs van school. Op een dag, eind december 2003, het was na het regenseizoen, de wegen waren heel slecht, kregen we een klapband. We gingen over de kop. Ik, de brave, de enige met een veiligheidsgordel aan, brak mijn nek. De vier Senegalese collega’s hadden alleen wat schaafwonden. Ik ben in coma beland, en er uiteindelijk met een dwarslaesie doorgekomen: verlamd, vanaf mijn borstkas, vingers inbegrepen.

Op 26-27-28 September houdt ENIL haar 10de editie van de Freedom Drive.
Meer info via www.enil.eu