Wim Distelmans tegen therapeutische hardnekkigheid

Niet toevallig in de aanloop naar de novemberbezinning over dood en leven, verscheen net het nieuwste boek van Prof. Dr. Wim Distelmans, Een waardig levenseinde. Het klaagt de therapeutische hardnekkigheid aan waarmee heel wat artsen terminale patiënten het leven(seinde) zuur maken.

Dood gaan we allemaal, dus kunnen we maar beter op voorhand nadenken over de manier waarop we willen sterven. Want eens het zo ver is, heeft men vaak de kracht niet meer om dergelijke afwegingen te maken. Niet alleen de arts, maar ook de patiënt en zijn familie dragen immers een grote verantwoordelijkheid.
Een halve eeuw van medische spitstechnologie verhoogde de levensverwachting bij zieken, maar tegelijk rijzen ethische vragen, zoals over euthanasie en palliatieve zorg. Prof. Dr. Wim Distelmans maakt een onderscheid tussen palliatieve geneeskunde en palliatieve zorg. Het eerste is de actieve behandeling van een ongeneeslijke ziekte; het tweede is een ondersteunende zorg die de klachten, veroorzaakt door een ongeneeslijke ziekte, probeert te neutraliseren. Iemand met suikerziekte wordt dus palliatief behandeld met insulinespuiten, wat niet betekent dat die persoon stervende is.

Reddersyndroom
Volgens Distelmans schakelen veel artsen te laat en te rechtstreeks over van een actieve behandeling naar palliatieve zorg; therapeutische hardnekkigheid noemt hij dat. Idealiter wordt de actieve behandeling geleidelijk afgebouwd, terwijl de ondersteunende behandeling wordt opgedreven. Dat dit vaak niet gebeurt, ligt volgens Distelmans niet alleen aan de arts, maar ook aan de patiënt en zijn omgeving. Patiënten zijn vaak bang om te sterven, om hun familie achter te laten, of ze koesteren een blinde hoop in de behandelingen.

Toch ligt er een zware verantwoordelijkheid bij de arts zelf, vindt Distelmans. "Studenten geneeskunde worden te veel geconditioneerd om autonoom beslissingen te nemen," zegt hij. "Er wordt te weinig nadruk gelegd op het overleg met de patiënt. De arts kan dan wel de medische kennis hebben, de patiënt heeft de menselijke expertise. Het is belangrijk om oog te hebben voor de persoon achter de ziekte. Want als de aandacht alleen gaat naar de technologie, dan riskeert die stervensverlengend te worden in plaats van levensverlengend. De artsen moeten over voldoende communicatievaardigheden beschikken om de patiënt zacht duidelijk te maken als een behandeling geen zin meer heeft. Soms zetten ze de behandeling louter verder voor de gemoedsrust van de patiënt. Sommige artsen lijden aan het 'redderssyndroom', of proberen hun eigen doodsangst te rationaliseren. Dat zien we vooral bij artsen die vaak patiënten verliezen, zoals oncologen. Jonge artsen zijn soms onzeker over de prognose, door een gebrek aan ervaring. Ook de angst voor vervolging zit er diep in. Er zijn onlangs weer artsen veroordeeld voor het toepassen van euthanasie, waardoor die vrees almaar zal groeien."

Remedies
Zoveel problemen als er zijn, zoveel remedies stelt Distelmans ook voor. "De patiënten moeten beter geïnformeerd worden, en vragen durven en willen stellen. Het is bovendien erg nuttig om vooraf te denken aan een wilsverklaring. Wat de artsen betreft, moet de opleiding aangepast worden, zodat ze meer leren overleggen met hun patiënt en met artsen uit andere disciplines. Ook de media kunnen een rol spelen, door niet meer over iedere technologische nieuwigheid te berichten alsof het een nieuw wondermiddel is," vat hij samen. Tot slot wijst Distelmans ook in de richting van de ziekteverzekering. "Die moet zich niet meer enkel richten op technische prestaties, maar ook de terugkeer naar huis stimuleren. Minder 'cure', meer 'care'. De overheid moet dringend meer geld uittrekken voor ziekenzorg: het budget van 18 miljard euro zou minstens met twintig procent moeten verhogen, vindt hij. "Opgelet, ik pleit niet dat de palliatieve zorg geld moet krijgen ten koste van de spitstechnologie, maar wel dat voldoende middelen voor zorg leiden tot een vermindering van de therapeutische hardnekkigheid."

Dat palliatieve zorgen enkel nuttig zijn wanneer iemands levenseinde zeer nabij is, is een misvatting. Dagcentra als Topaz in Wemmel (verbonden aan het AZ-VUB, km) illustreren dat. Een vijftiental terminaal zieken brengt er meermaals per week een dagje door. Sommigen zijn in prima conditie; anderen gaat het minder goed. Naast de praktische zorgen vinden ze er gezelligheid in een huislijke omgeving. Samen koken, knutselen, schilderen, praten... Het biedt de gasten een levenskwaliteit die ze alleen thuis nooit zouden hebben. Bovendien kan de partner of het gezin van de patiënt ondertussen enkele uurtjes ademhalen. Dankzij de hulp van de dagcentra worden patiënten langer thuis verpleegd.

Dat is niet alleen aangenamer voor de patiënt, maar ook financieel voordelig. Een studie uit 1998 berekende dat de gemiddelde kostprijs van de laatste hospitalisatie in iemands leven gemiddeld 15.000 euro kost. Als de dagcentra zelfs maar een klein percentage van deze mensen thuis kunnen houden, levert dat een enorme besparing op. Toch wordt de subsidiekraan eind december dichtgedraaid na een negatief advies van het Riziv aan federaal minister van Sociale Zaken Rudy Demotte. Die schuift de hete aardappel door naar zijn Vlaamse collega van Welzijn Inge Vervotte.

Om het centrum Topaz te redden - de jaarlijkse VGC-toelage is welkom maar ontoereikend - voorziet de provincie Vlaams-Brabant een overbruggingskrediet van 50.000 euro. Ook de Liga tegen Kanker wil een duit in het zakje doen. Topaz is voorlopig gered, maar het blijft bang afwachten tot er een federaal of Vlaams antwoord komt.