Mensen met een beperking wachten op hulp: 'Ze geraken zelfs niet op de wachtlijst'

In heel Brussel staan er 'maar' 153 mensen met een beperking op de wachtlijst voor een persoonsvolgend budget. Toch wachten sommigen al sinds 2001 op ondersteuning. “Je moet sterk in je schoenen staan om de strijd aan te gaan.”

Latifa Karrich verwelkomt ons hartelijk met een kopje zoete, Marokkaanse muntthee. Boven stampt haar zoon Imad telkens opnieuw met zijn voet op de grond, we horen hem tot in de living. Even later komt hij naar beneden en begint hij in cirkeltjes rond de keukentafel te lopen. We vragen hem waar hij van houdt. “Van rode ballonnen, zwemmen en tafeltennis,” vertelt hij. “En van mijn mama ambeteren.”

Imad Bakkali is twintig en heeft een verstandelijke beperking. Sinds hij twee jaar geleden met school stopte, zorgt zijn moeder voor hem. “Het is heel zwaar, ik heb al veel geweend,” zegt ze zachtjes. “Hij heeft constant aandacht nodig.”

“Imad houdt ervan om onder de mensen zijn,” vertelt Karrich. “Soms zit hij aan het raam en zwaait hij naar voorbijgangers. Iedereen in de buurt kent hem. Ik zou zo graag willen dat hij nog naar school kan gaan, zodat hij kan bijleren. Thuis mist hij structuur. De hele dag lang vraagt hij wat we gaan doen.”

Hoe kan het dat een jongeman met een verstandelijke handicap na zijn schoolcarrière nergens terechtkan? Voor ondersteuning op maat van zijn beperking heeft Imad een zogenoemd ‘persoonsvolgend budget’ nodig van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Maar de weg naar zo’n budget is lang en uitputtend. Alleen al de juiste papieren en erkenningen bemachtigen om gewoon maar een budget te kunnen aanvragen, neemt al snel twee jaar in beslag.

“Wordt je uiteindelijk een budget toegekend, dan krijg je dat geld niet meteen,” legt Sjoert Holtackers van het Brussels Kenniscentrum Welzijn, Wonen, Zorg uit. “Je komt dan in prioriteitengroep één, twee of drie terecht, wat in Brussel betekent: drie, vier of zelfs negentien jaar wachten. De laatste groep is de grootste: de eerstvolgende in de wachtrij die het budget waarop hij al jaren recht heeft effectief in ontvangst zal kunnen nemen, wacht al sinds 2001.”

Momenteel wacht ook Imad samen met zijn moeder op een antwoord van het VAPH: hoelang hij daarna nog zal moeten wachten op ondersteuning, hangt dus af van de prioriteitengroep waarin het VAPH hem klasseert.

Vicieuze cirkel

Veel Brusselaars raken echter niet eens zover als Imad, omdat ze het VAPH niet kennen of afhaken tijdens de complexe procedure. Ze komen nooit op een wachtlijst terecht. Uit cijfers die het VAPH onlangs publiceerde, blijkt dat er het afgelopen jaar slechts 153 Brusselaars met een handicap op de wachtlijst stonden. In Vlaanderen stonden er in 2019 bijna 16.000 mensen op die beruchte wachtlijst (zie tabel).

Misschien wijst een kortere wachtlijst er gewoon op dat meer Brusselaars op dit moment al de juiste ondersteuning krijgen? Dat zou een verklaring kunnen zijn, ware het niet dat er in Brussel maar 330 personen met een handicap al een persoonsvolgend budget van het VAPH ontvangen. In Vlaanderen zijn er dat 25.694 personen. In verhouding ontvangen zo ongeveer vier keer minder Brusselaars met een beperking een persoonsvolgend budget van het VAPH dan Vlamingen (zie tabel).

Zijn er dan minder mensen met een beperking in Brussel? “Nee, er zijn in Brussel in verhouding net meer personen die een ernstige beperking door een aandoening rapporteren dan in Vlaanderen,” legt Holtackers uit. “Maar Brussel kampt met een historische zorgachterstand. Het budget van Brusselse voorzieningen is volledig afhankelijk van het aantal personen dat met een persoonsvolgend budget van het VAPH bij hen komt aankloppen. De vraag creëert dus het aanbod. Maar het aanbod creëert ook de vraag: een schaars aanbod ontmoedigt mensen om de moeilijke procedure op te starten. Als iemand mij komt vertellen dat ik mogelijk binnen twintig jaar een persoonsvolgend budget zal krijgen? Ja, dan hoeft het voor mij ook niet meer. Het is een vicieuze cirkel.”

Obstakels op de weg

Vandaag op de wachtlijst terechtkomen, biedt zowel in Vlaanderen als Brussel geen perspectief. “Dat is heel demotiverend,” zegt Holtackers. “Je moet al sterk in je schoenen staan om die strijd te willen aangaan: hoe hoger opgeleid en hoe economisch weerbaarder je omgeving, hoe beter gewapend je als persoon met een beperking bent om die procedures vol te houden en te doorlopen. Daar wringt voor Brussel het schoentje: veertig procent van de Brusselse bevolking leeft onder de armoederisicogrens en de stad telt bovengemiddeld veel eenpersoonshuishoudens.”

Dat zijn niet de enige drempels die tegen de Brusselaars werken. “Ook voor mensen met een migratieachtergrond en anderstaligen liggen er heel wat obstakels op de weg,” vertelt Holtackers. “Om een aanvraag bij het VAPH te kunnen indienen, moet je bijvoorbeeld kunnen bewijzen dat je een handicap hebt. Veel diagnostische testen voor verstandelijke beperkingen zijn in het Nederlands opgesteld. Vaak volgt dan het antwoord: ‘We kunnen niet oordelen dat het om een verstandelijke beperking gaat, want het zou ook een taalachterstand kunnen zijn.’ Frustrerend is dat.”

Tot slot komt daar nog bij dat het Brusselse zorglandschap complex en versnipperd is: wie in Brussel woont, kan aankloppen de Franstalige overheidsinstelling Phare, bij de Vlaamse tegenhanger het VAPH of bij Iriscare, gecoördineerd vanuit de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie (GGC). “Maar je mag de Vlaamse en Franstalige diensten niet combineren, terwijl ze elkaar perfect zouden kunnen aanvullen. Dat is niet op maat van de Brusselaar,” concludeert Holtackers.

Noodsituatie

Het gevolg: veel gezinnen vinden simpelweg de weg naar de juiste hulp niet. Zo ging het ook lang voor het gezin Assaidi. De jongste dochters van het gezin, Soumaya (36) en Ihsane (25), hebben een meervoudige beperking. Tot hun eenentwintigste gingen ze allebei naar het bijzonder onderwijs. “Het is toch ongelofelijk dat daarna gewoon alles wegvalt?” vraagt hun moeder zich af.

Tijdens ons bezoek speelt Ihsane met letterblokjes. Ze legt ze altijd in dezelfde volgorde, opnieuw en opnieuw. Soumaya komt af en toe om wat extra appelsap vragen, ze geeft aan dat ze dorst heeft door een van onze glazen vast te nemen. Al jaren blijft hun moeder alleen thuis met haar twee dochters. En dat weegt op haar gezondheid. “Ik kan niet meer,” slaat ze haar ogen neer. “Soumaya slaapt ‘s nachts nooit, ze blijft soms op tot zeven uur ‘s ochtends. Ihsane heeft wel een normaal dagritme en is erg gehecht aan haar structuur. Ik slaap dus meestal maar twee uur per nacht.” Pas toen Soumaya 34 was, leerde het gezin het VAPH kennen, daarvoor hadden ze er simpelweg nog nooit van gehoord. Twee jaar later wacht het gezin nog altijd. Eén geluk: dankzij het systeem van de
Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (RTH) kunnen Soumaya en Ihsane twee dagen per week terecht in het dagcentrum van Hubbie.

“Dat systeem van Rechtstreeks Toegankelijke Hulp is heel succesvol in Brussel,” vertelt Lieve Dekempeneer, directrice van Hubbie. “Het stelt ons in staat om op een laagdrempelige manier snel een aanbod te kunnen doen en vertrouwensrelaties op te bouwen, onder meer met mensen met een migratieachtergrond. Later kunnen we dan met hen een procedure voor een persoonsvolgend budget opstarten. Maar RTH werd het slachtoffer van zijn eigen succes: ook daar moet je intussen vaak minstens een jaar wachten voor je ergens terechtkan. Eigenlijk is dat schandalig.” De enige manier om de wachtlijst te omzeilen, is via het statuut van noodsituatie. De voorwaarde: je netwerk moet ‘plots wegvallen’. “Maar het is heel moeilijk om dat statuut te verkrijgen,” vertelt Holtackers. “Toen de moeder van een vrouw met een beperking stierf aan kanker, en er dus niemand meer overbleef om voor haar te zorgen, werd dat niet gezien als noodsituatie. ‘Mevrouw was al zes jaar in behandeling, dus je kon dit toch voorzien?’ klonk het. Maar je bent niet in behandeling om te sterven, hé? Ook wie geen netwerk heeft, valt door de strenge voorwaarden uit de boot.”

Afdelingen dementerenden

Zo blijven veel Nederlandstalige Brusselaars met een beperking uiteindelijk in de kou staan. Velen van hen komen in voorzieningen voor dak- en thuislozen terecht, of in woonzorgcentra. “In tegenstelling tot in Vlaanderen, is er in Brussel een overcapaciteit aan rusthuisbedden. Als persoon met een vermoeden van handicap, die niet over de juiste papieren beschikt bij het VAPH, heb je al snel niet veel andere opties,” legt Holtackers uit. Naar schatting verblijven er zo op dit moment ongeveer zeshonderd personen met een vermoeden van handicap jonger dan 65 jaar in een Brussels woonzorgcentrum.

Christian de Nijs is één van hen. We ontmoeten hem op de binnenkoer van het rusthuis Huize Sint-Monika in de Marollen. Hij is 52 en kreeg een aantal jaar geleden twee hersenbloedingen. Sindsdien leeft hij met een niet-aangeboren hersenletsel. Volledig zelfstandig wonen is voor hem niet langer haalbaar. “Toen ik uit het ziekenhuis kwam, was hier een plaatsje vrij,” legt hij uit. Hier, dat is op de afdeling voor zwaar dementerenden. “Maar ik ken de code van de deur,” zo lacht De Nijs onze verbijstering weg.

De Nijs’ verblijf in Huize Sint-Monika was bedoeld als tijdelijke noodoplossing, maar intussen zit hij er al meer dan twee jaar. “Ik heb nog aan de Stedelijke Visserijschool in Oostende gestudeerd, mijn ouders waren binnenschippers,” herhaalt hij een aantal keer tijdens ons gesprek. Het contrast tussen het beeld van de avontuurlijke zeeman en de man die ’s ochtends niet eens zijn eigen boterhammen mag smeren, kon bijna niet groter zijn. “Ze geven me hier vrijheid, maar dat is vrijheid voor gepensioneerden: daar ben ik eigenlijk nog te jong voor,” verzucht De Nijs.

Tijdens de coronacrisis ging het rusthuis bovendien volledig in lockdown. “Ik heb drie maanden in quarantaine op mijn kamer gezeten. Anderen zouden daar problemen mee hebben, maar ach, het is niets in vergelijking met maandenlang op een boot op zee doorbrengen.” Ooit hoopt De Nijs opnieuw zelfstandig te wonen, met de juiste ondersteuning. Of en wanneer hij zijn droom in vervulling ziet gaan, is afhankelijk van de uitkomst van de aanvraagprocedure voor een persoonsvolgend budget, die De Nijs momenteel bij het VAPH doorloopt.

Er is geen geld

Karl Meesters (40) wacht intussen al zestien jaar op zijn budget. Hij studeerde handelswetenschappen aan de VUB en werkt als loopbaanbegeleider en lifecoach. Door een erfelijke aandoening begon hij zijn zicht te verliezen op zijn twintigste. “Intussen is mijn zicht zodanig slecht dat ik wettelijk gezien blind ben. In 2004 heb ik mijn aanvraag ingediend bij het VAPH. Sindsdien krijg ik elk jaar een brief: ‘Je komt nog steeds in aanmerking voor ondersteuning, maar voorlopig is er geen geld, dus je krijgt niets.’ Dat is elk jaar wel even frustrerend.”

“Als slechtziende heb ik veel meer kosten en ongemakken dan iemand met volledig zicht. Vooral administratie en mobiliteit zijn moeilijk voor mij.” Een aantal maanden geleden werd Meesters vader. Nu hij een gezin heeft, hoopt hij dat het budget niet meer lang op zich zal laten wachten. “Ik wil mijn kind opvoeden leading by example. Nu vallen veel huishoudelijke taken terug op mijn vriendin. Met een budget zou dat een ander verhaal zijn: ik wil datgene waarin mijn beperking mij letterlijk beperkt uitbesteden, zodat ik mij ten volle kan concentreren op datgene waarin ik niet beperkt word.”

Wat Meesters het meest stoort, is dat mensen met een beperking vandaag niet voldoende kansen krijgen om te leren en te werken zoals iedereen. “Het is nochtans zo belangrijk dat je als persoon met een beperking kan bijdragen aan de maatschappij. Er moet niet voor mij ‘gezorgd’ worden: ik heb nood aan ondersteuning en stimulatie.” Ook Lieve Dekempeneer van Hubbie ziet een inclusieve maatschappij, waarin mensen met een beperking erbij horen zoals iedereen, als een streefdoel. “Maar op dit moment ontbreekt zelfs de meest elementaire basiszorg. We zijn nog ver van huis.”

Ondanks het lange wachten, blijft Meesters opvallend optimistisch en wil hij niet klagen. “Als er een keuze moet gemaakt worden tussen mij en iemand die in een veel ernstigere situatie verkeert, is het niet meer dan logisch dat die andere persoon voorrang krijgt,” benadrukt hij. “Al blijft het een feit dat er niet voldoende middelen zijn voor iedereen. Die zouden er wel kunnen zijn: de Vlaamse regering weet hoeveel ze zou moeten investeren om alle wachtlijsten weg te werken. Het is een politieke, budgettaire keuze om die investering niet te doen.”