Vier jaar na eerste lockdown: long covid-patiënten manifesteren aan Kunstberg

Op 18 maart 2020 ging België voor het eerst in lockdown om de verspreiding van corona tegen te gaan. Vier jaar later zijn er nog veel mensen die lijden aan long covid. Enkelen onder hen kwamen zondagnamiddag samen op de Kunstberg om politici te vragen om meer aandacht voor de ziekte.

Heel wat mensen die besmet zijn geraakt met corona, zijn nog altijd ziek. De meest voorkomende symptomen bij personen met langdurige covid zijn extreme vermoeidheid, hoofdpijn, geheugen- en concentratieproblemen, spierpijn, ademhalingsproblemen en slaapproblemen.

Zondagnamiddag kwamen enkelen onder hen samen op de Kunstberg voor een "ligbetoging". De actie gaat uit van de patiëntenbeweging 'Niet Hersteld België'. Een twintigtal manifestanten kwam opdagen. "Maar het is moeilijk om met zieke mensen een manifestatie te organiseren", zegt Carmen Van Looy, een van de medeoprichters. Om ook de patiënten te vertegenwoordigen die niet aanwezig konden zijn, hingen de actievoerders foto's op met hun namen en hoelang ze al ziek zijn.

Volgens de laatste cijfers van Sciensano zijn er momenteel 100.000 long covid patiënten in België. Al is dat nog een onderschatting volgens Van Looy. "Exacte cijfers zijn er niet, want het wordt niet geregistreerd. De telling is dus gebaseerd op schattingen. In andere landen, zoals het Verenigd Koninkrijk liggen die schattingen een pak hoger."

De 43-jarige Van Looy is al drie jaar ziek. "Ik woon alleen met mijn dochtertje van 8 jaar. Dat is moeilijk, wat ik zit in een rolstoel en ik ben voor 99 procent huisgebonden. Ik kan haar bijvoorbeeld niet naar school brengen of met haar spelen. En dat is ook moeilijk voor haar. Als we foto's zien van voor ik ziek werd, zegt ze soms dat ze die mama terug wil. Ik vind het zo erg dat ik dat niet kan."

Erkenning en behandeling

De actiegroep vraagt erkenning voor long covid, maar ook voor ziektes zoals ME/CVS die veel gelijkaardige symptomen hebben. Want maar weinig mensen zijn op de hoogte van de verschillende ziektebeelden.

Ook ijveren ze voor meer onderzoek en een gepaste behandeling. Want die is er nog niet, zegt Van Looy. "Nu wordt er revalidatietherapie aangeboden, maar veel van de patiënten worden daar net nog zieker door. We willen dat er poliklinieken worden opgericht."

Door het gebrek aan behandelingen, gaan veel patiënten wanhopig op zoek naar alternatieven. "Er circuleren in veel groepen bepaalde behandelingen die kunnen helpen. Maar die worden niet altijd erkend en dus niet terugbetaald", zegt medeoprichter en long covid patiënt Nancy Moons.

Ondertussen blijft de impact op het leven van de patiënten groot. Zo werd de dochter van Natalie Ver Poorten twee jaar geleden op haar vijftiende ziek. "Ze is nu zeventien, wat het begin zou moeten zijn van haar weg in het leven zoeken. Maar het grootste deel van de dag moet ze in bed liggen. Ze kan maar twee uurtjes per dag les op afstand volgen, maar dat is vaak moeilijk omdat er bij bepaalde leerkrachten nog veel onbegrip heerst."

Ook het sociaal contact is vaak beperkt. "Ze heeft wel lieve vrienden die af en toe langs komen", zegt Ver Poorten. "Maar dat is niet hetzelfde. Ze kan niet meepraten over dingen die op school zijn gebeurd. Ze kan eigenlijk niets wat haar leeftijdsgenoten wel kunnen. Mijn hart breekt als ik haar zo zie, en ik voel me zo machteloos."

"Het is heel moeilijk om sociaal contact te houden", zegt de 53-jarige Mareille Marivoet. "Ik heb het gevoel dat ik elke keer voorbij mijn grenzen moet gaan om dat wel te doen. En veel mensen hebben wel empathie, maar ze weten vaak niet wat de ziekte inhoudt. Er is meer erkenning nodig."

Op de manifestatie hangen ook stickers en borden van 12ME, een actiegroep voor ME/CVS-patiënten. Zij organiseren in mei een manifestatie naar aanleiding van internationale ME/CVS-dag.