Sterven in de grote stad

De lage thuissterfte in Brussel wijt Cohen aan de grootstedelijke context: veel (oudere) alleenstaanden en weinig sociale cohesie, zodat er minder helpende buren en mantelzorgers zijn.

Ook de huisvesting speelt een rol. “Sommige Brusselaars zijn slecht behuisd, in kleine appartementjes die minder geschikt zijn voor zorg aan huis.”

Anderzijds telt Brussel heel veel universitaire en andere ziekenhuizen. “Dat bevordert het aantal ziekenhuisopnames, ook in de laatste levensfase.”

Het leidt er volgens Cohen ook toe dat Brusselse terminale patiënten, in vergelijking met Vlaamse, meer levensverlengende behandelingen krijgen en minder palliatieve zorg. “Mensen belanden op het eind vaak nog op spoed of op intensieve zorg, niet meteen de beste plek voor comfortzorg.”
Volgens Cohen bestaat er een ruim palliatief zorgaanbod in de hoofdstad.

“Maar de mensen vinden de weg ernaartoe niet altijd, of in een te laat stadium,” zegt Cohen. “Dat komt onder meer doordat Brusselaars over het algemeen een lossere band hebben met hun huisarts, men gaat hier sneller naar een specialist. Maar net de huisarts is de centrale figuur in de laatste levensfase. Hij moet de palliatieve zorgnoden detecteren en mensen doorverwijzen.” Conclusie van Cohen: in Brussel wonen bepaalt mee hoe je levenseinde verloopt.

Het zorghotel

De straatnaam is alvast goed gekozen: Cité Sérine ligt in de Trooststraat in Schaarbeek. Drie rijhuizen, eigendom van het OCMW, werden samengevoegd en mooi verbouwd tot een zorghotel, een plek voor zwaar zieke mensen die niet meer per se in het ziekenhuis moeten blijven, maar ook niet naar huis kunnen.

Cité Sérine bestaat eigenlijk al sinds 2000. Toen besloot de Brusselse thuiszorgorganisatie Arémis acht sociale huisjes van de Etterbeekse cité Jouët-Rey te verbouwen tot woninkjes voor aidspatiënten. Later kwamen er ook enkele kankerpatiënten wonen.

Omdat er al vlug ruimtegebrek was, begon de grote bezieler van Arémis, de ondertussen overleden Fred Mabrouk, te dromen van een groter gebouw. Tweeënhalf jaar geleden ging Cité Sérine in de Trooststraat open, een pand met 25 ‘studio’s’ voor patiënten. De comfortabele kamers zijn modern en aangekleed met frisse kleurtjes, net hippe hotelkamers, maar dan met 24 uur per dag verpleegkundige zorgen. Beneden is er een salon en een ruime refter, die uitzicht biedt op een enorme, schitterende tuin.

“Met de verhuizing werd de focus enigszins verlegd,” zegt general manager Anne Champagne. “Ons patiëntenprofiel is nu zwaarder. Het gaat altijd om mensen die complexe zorgen nodig hebben, maar om de een of andere reden thuis niet terechtkunnen. Soms betreft het mensen die na een zware ingreep of lange ziekenhuisopname hier nog even op adem komen. Maar zeker zestig tot zeventig procent van de patiënten heeft een ongeneeslijke aandoening, heel vaak kanker of een neurodegeneratieve aandoening, ALS bijvoorbeeld. Een groot deel van die groep sterft hier ook.”

De leeftijd varieert tussen twee maanden en een eind in de tachtig. “Maar we hebben opvallend veel jonge patiënten, twintigers, dertigers. Het zijn vaak complexe situaties, kankerpatiënten bijvoorbeeld die ook aids hebben of een verslaving.” Ook de verblijfsduur van de patiënten is erg wisselend. “Het gaat van enkele dagen tot anderhalf jaar. Dat is het grote verschil met een palliatieve eenheid in een ziekenhuis waar mensen in principe hooguit drie maanden verblijven.”

Niet alle studio’s zijn bezet. Sommige sociale diensten van ziekenhuizen schrikken er soms nog voor terug om mensen naar Cité Sérine te sturen vanwege de kosten, erkent Champagne. De dagprijs voor een gewone studio is 90 euro, de VIP-­studio, met groot terras, is duurder. “Met alle service die we aanbieden, kunnen we niet minder vragen,” zegt ze. “Het probleem is dat we niet erkend zijn door het Riziv. We hebben gelukkig wel akkoorden met OCMW’s en met sommige ziekenfondsen. Ook Fedasil neemt soms de kosten ten laste en we krijgen ook steun van serviceclubs als Lions. Voor wie hier echt moet zijn, vinden we altijd een oplossing.”

De thuiszorg

Palliatief verpleegkundige David Dujardin heeft net een kennismakingsgesprek achter de rug met een ongeneeslijk zieke weduwe in Anderlecht. “Gelukkig hebben ze mij er tijdig bijgeroepen. Soms wordt er zo lang gewacht dat ik bij de eerste ontmoeting al meteen een pijnpomp moet plaatsen.”
Dujardin werkt voor Omega, de enige Nederlandstalige palliatieve thuiszorgorganisatie die actief is in Brussel. “Palliatief is een beladen woord,” zegt hij.

“Veel mensen schrikken ervan. In hun oren klinkt het als: het is afgelopen. Soms krijg ik bij het binnenkomen van een familielid te horen: ‘niet zeggen dat je van de palliatieve bent’. Of word ik bij de patiënt geïntroduceerd als ‘iemand van de mutualiteit die even komt kijken’.” Jammer, vindt Dujardin, want zo gaat een gelegenheid verloren om een en ander uit te spreken.

Palliatief komt van het Latijnse palliare, wat ommantelen, omringen betekent, legt hij uit. “Wij willen het de ongeneeslijk zieke patiënt zo comfortabel mogelijk maken, zodat hij zich zekerder voelt thuis. Het doel is dat mensen zo lang mogelijk in de eigen vertrouwde omgeving kunnen blijven, mits de pijn en de symptomen onder controle zijn.”

Dujardin werkt altijd in samenspraak met de huisarts en de thuisverpleegkundige. Ieder heeft zijn taak. “Wij doen niet de dagelijkse verzorging. Dat is voor de thuisverpleegkundige. Wij houden ons bezig met pijnbestrijding. In overleg met de huisarts passen wij de pijnmedicatie aan. En als helemaal op het eind de slikfunctie wegvalt, zodat de patiënt niet langer medicijnen kan innemen, plaatsen wij een pijnpomp.”

Ook is Dujardin verantwoordelijk voor de emotionele en sociale ondersteuning van de terminale patiënt en zijn entourage. “Je biedt een luisterend oor, dat is op zo’n moment belangrijk. Ik neem daar de tijd voor, ik werk zonder horloge.” Veel praten dus, ook al is het voor sommige patiënten niet makkelijk om open te spreken over de vraag waar en hoe ze willen overlijden.

“Ze zeggen bijvoorbeeld: ‘mijn papieren zijn getekend’. Ik probeer dan te achterhalen wat ze precies bedoelen.”

Dujardin gaat in principe over twee weken opnieuw langs bij de weduwe in Anderlecht. “Ik zie de patiënten niet dagelijks. Als je op de palliatieve eenheid van een ziekenhuis werkt, is dat anders. Daar was je en verzorg je de mensen ook, waardoor je meer betrokken bent.”

Vorig jaar begeleidde Omega 255 mensen in Brussel. “Telkens andere situaties, maar dat is juist het fijne aan deze job. Sommigen zijn goed omringd, terwijl anderen er helemaal alleen voor staan. De ene keer kom je in de chicste wijken, de andere keer sta je een dakloze bij.”

Het ziekenhuis

De palliatieve afdeling van Kliniek Sint-Jan bevindt zich helemaal boven op de achtste verdieping. Verpleegkundige Anselme Mubeneshayi is net begonnen aan zijn shift. Het is rustig vanavond. Al enkele jaren doet hij nachtdienst op de palliatieve. Wat hij ’s nachts vooral doet? “Ik praat veel met de patiënten. Als het donker wordt, steekt bij veel terminaal zieken de angst op. We praten over hun ziekte of over iets helemaal anders. We hebben daar de tijd voor. Deze afdeling telt maar twaalf bedden, op een normale dienst zijn het er 32.”

Of er veel verdriet is bij de patiënten? “De meesten hebben al een heel proces achter de rug, eerst de diagnose, vervolgens chemo en bestraling. Ze hebben al tijd gekregen om te rouwen. Velen, vooral de ouderen, zeggen: ‘ik heb mijn leven gehad, het is goed geweest’.”

Er zijn ook uitzonderingen. “Een tijdje geleden lag hier een patiënt die, net toen hij met pensioen was en een huisje in Spanje had gekocht, hoorde dat hij uitgezaaide kanker had. Die was boos. Hij vond het onrechtvaardig. Hij was nog niet klaar. Ook als jonge mensen sterven, is er veel verdriet.”
Sommige patiënten vragen om euthanasie. Is dat anders voor het personeel?

“Het is de wet, maar het is niet simpel voor iedereen. Voor mezelf bijvoorbeeld. Vanuit mijn religieuze overtuiging kan ik het niet aanvaarden. Ik laat het dan ook over aan anderen. Aangezien euthanasie altijd overdag gebeurt, heb ik er ook niet rechtstreeks mee te maken.”

Elke zondagmiddag wordt op de afdeling een aperitief met bubbels georganiseerd voor de patiënten en hun familie. Dat gebeurt in de grote living, die huiselijk ingericht is met een lange tafel, een salon en ook een piano, een aquarium en een grote kooi met twee vogeltjes. “De afspraak is dat we over alles behalve de ziekte spreken. Er wordt heus ook gelachen. Er is nog veel leven hier, ook al sterven er mensen.”

Mubeneshayi ziet op de afdeling patiënten met heel diverse roots. Elke cultuur heeft zijn rituelen, ook voor het overlijden en de dood. Zelf is hij afkomstig uit Congo, waar hij ondertussen een organisatie voor palliatieve zorg heeft opgezet. “In Congo is de spirituele begeleiding een veel belangrijker onderdeel van de palliatieve zorg dan hier. De verplegers, de dokters, iedereen praat erover. Hier durf je er bijna niet over te beginnen. Je weet bijvoorbeeld niet of iemand gelovig is of niet.”

Ook het afscheid verloopt anders in zijn geboorteland. “Als iemand overleden is, maken we niet zoals hier een gedenkhoekje met knuffels of kaarsen. We houden een grote ceremonie, we wenen hard, we zingen luid, we doen alle rituelen. Maar daarna proberen we te vergeten, zodat het leven kan doorgaan.”